Круглый стол, посвященный проблемам детей с орфанными (редкими) заболеваниями, прошел 28 февраля в конференц-зале Международного благотворительного фонда «Фонд Александра Фельдмана». В нем приняли участие представители семи общественных организаций, объединяющих родителей детей с диагнозом фенилкетонурия, мукополисахаридоз, мышечная дистрофия Дюшенна и Беккера, акромегалия, синдром Гоше, буллёзный эпидермолиз и другими. В рамках мероприятия в атриуме Галереи «АВЭК» открылась блиц-выставка «Редкие, но не одинокие».

«Подобные акции проходят в пяти городах Украины – Киеве, Харькове, Львове, Одессе и Днепре. Их цель — донести представителям власти, чиновникам, врачам, другим людям, принимающим решения, а также общественности, что без их поддержки и объединения усилий людям с редкими заболеваниями не выжить, — рассказал глава организации «Украинское объединение детей больных фенилкетонурией «Особые дети», член ОС «Орфанные заболевания Украины» Владимир Тутук. – Никто ведь не готовится стать родителем ребенка с редким заболеванием, нельзя себя предостеречь от этого, и каждый воспринимает по-своему эту новость, после пережитого шока приходит осознание, что нужно жить дальше и бороться за жизнь. Каждый прожитый день как подарок, каждое достижение цели — победа над собой. Об этом мы — родители орфанных детей и сами дети — пытаемся рассказывать всем окружающим с помощью круглых столов, выставок, пресс-конференций».

Отметим, что по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы он отмечается 28 февраля. По оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу.